Горячая линия информации: как узнать, какое лечение может получить ребенок?

Екатерина Сниткина, руководитель программы «Адресная помощь» благотворительного фонда «Кораблик» — специально для «Социального навигатора»

Благотворительный фонд — это место, куда можно обратиться за материальной поддержкой в трудной жизненной ситуации. Деньги, одежда, медикаменты, психологическая помощь, оплата лечения, которое выходит за рамки обязательного медицинского страхования и высокотехнологичной медпомощи, — все это делают фонды, которых в России насчитывается несколько тысяч. Но всегда ли нужны именно деньги? Как показала практика — нет. Зачастую проблема заключается в низкой осведомленности людей о возможностях отечественной системы здравоохранения, социальной защиты населения, порядке получения той или иной помощи. Список «белых пятен» в знаниях своих гражданских и пациентских прав — огромен.

Три года назад в благотворительный фонд «Кораблик» позвонила женщина и рассказала, что ее восьмилетний сын с ДЦП не получает никакой помощи — ни реабилитации, ни материальной поддержки. От специалиста благотворительного фонда женщина впервые узнала, что обследования для ребенка должны проходить бесплатно несколько раз в год; что есть индивидуальная программа реабилитации и коляску ей могут предоставить бесплатно, но для этого надо общаться с лечащим доктором, органами соцзащиты.

Эта беседа дала идею организации консультативной службы помощи детям с тяжелыми заболеваниями, которую оценил и поддержал Фонд президентских грантов.

Многие семьи, где заболел ребенок, не получают квалифицированную помощь лишь потому, что не знают, где и как ее получить.

«Наша задача — как раз рассказать о том, на какую поддержку в рамках ОМС и ВМП они могут рассчитывать. Дать родителям своего рода „дорожную карту“ того, как получить необходимую медицинскую помощь: от местного участкового педиатра до профильного федерального лечебного учреждения», — рассказывает Дмитрий Акимов, исполнительный директор фонда «Кораблик».

Координаторы проекта не только объясняют родителям, где лечить то или иное заболевание, но и отвечают на вопросы, связанные с обеспечением лекарственными и техническими средствами реабилитации детей-инвалидов; дают информацию о вариантах диагностики тех или иных заболеваний; помогают организовать взаимодействие со специалистами социальной защиты населения. В команду проекта вошли четыре эксперта по педиатрии, неврологии, нейрохирургии и генетике. Благодаря их участию у родителей появилась возможность в спорных вопросах диагностики и лечения ребенка получить второе квалифицированное мнение.

«Зачастую из-за отсутствия доступной информации пациенты делают лишние обследования, либо, наоборот, им требуются дообследования, о которых они не знают. Все чаще мы сталкиваемся с проблемой самолечения. В итоге теряется масса времени, а для некоторых пациентов сроки могут быть критичными. И здесь наша с коллегами миссия — как раз квалифицированно и своевременно помочь», — говорит Инна Щедеркина, кандидат медицинских наук, врач невролог-эпилептолог, эксперт консультативной службы благотворительного фонда «Кораблик».

Специалисты консультативной службы помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям при благотворительном фонде «Кораблик» максимально оперативно помогают каждой семье, попавшей в беду, найти верное решение. Получить бесплатно консультацию по вопросам лечения детей с тяжелыми заболеваниями можно по телефону 8 (800) 301-43-41, а также заполнив форму обращения на сайте.

Разобраться в том, какую помощь могут получить дети, консультативной службе благотворительного фонда помогают страховая компания «СОГАЗ-Мед» и Всероссийский союз пациентов. Специалисты страховой компании консультируют координаторов консультативной службы в части ОМС, изменений законодательства в сфере здравоохранения, а также разъясняют, что действительно положено ребенку, а что родители должны сделать за свой счет. Когда же права маленького пациента нарушены, то здесь уже подключаются представители ВСП. Они разъясняют, как правильно в рамках ОМС добиться помощи, куда жаловаться в случае произвола на местах, учат правильно оформлять заявления в правозащитные органы.

К сожалению, далеко не все покрывается полисом ОМС и квотами на высокотехнологичную медицинскую помощь. По-прежнему остаются обследования, которые возможно сделать только платно; методы лечения, не покрываемые страховкой; жизненно важные лекарства, не входящие в список бесплатных.

Когда ребенку можно помочь исключительно финансово, в работу включается подразделение адресной помощи «Кораблика». Координаторы запрашивают у родителей достаточно обширный список документов, причем не только медицинских, но и подтверждающих доход семьи. Затем все тщательно проверяется вплоть до личных страниц родителей в социальных сетях.

Когда становится очевидным, что история заболевания ребенка оказалась чистой, потребность реальной и это подтвердили эксперты фонда, — публикация с просьбой о помощи выходит на сбор на главной странице фонда.

На сегодняшний день «Кораблик» помимо адресных сборов на лечение детей реализует на своей площадке несколько медицинских и социальных проектов.

В рамках проекта «Неотложная диагностика» собираются средства на различные исследования и анализы, которые не покрываются фондом обязательного медицинского страхования. Проект «Пилюля» помогает обеспечить ребенка препаратами на период, пока он проходит медико-социальную экспертизу по получению инвалидности, но еще не получает необходимые ему дорогостоящие лекарства. В арсенале «Кораблика» также есть ряд социальных программ, главная задача которых — улучшить качество жизни детей в больницах. Это организация детских пространств, мастер-классов и шоу-программ в больницах, «Коробки храбрости» в процедурных кабинетах.

«Волонтеры фонда ежедневно бывают в разных медицинских центрах Москвы. Благодаря их участию жизнь детей в больнице становится ярче и интереснее», — рассказывает Дмитрий Акимов. Подробнее о том, как стать волонтером фонда «Кораблик» по ссылке.

Для справки: благотворительный фонд «Кораблик» был основан в 2012 году. Миссия фонда — помощь тяжелобольным детям и их семьям. В первую очередь тем, кто попал в больницу по скорой помощи и кому требуется неотложное дорогостоящее лечение, выходящее за рамки системы обязательного медицинского страхования.